Aanvullende toestemming: extern wetenschappelijk onderzoek

1. Wat dit is

Dit is een aanvullende, optionele toestemming bovenop de afspraken in onze privacyverklaring. Met deze toestemming geef je een door Pacely beoordeelde externe onderzoeksinstelling — bijvoorbeeld een universiteit of een academisch ziekenhuis — toegang tot een specifiek deel van jouw Pacely-gegevens, voor één specifiek wetenschappelijk onderzoek waar je voor bent uitgenodigd.

In de gewone R&D-toestemming hebben we expliciet beloofd dat we je gegevens niet voor onderzoek buiten Pacely zelf gebruiken zonder je opnieuw te vragen. Dit is dat opnieuw vragen. Het gaat alléén op als je voor een specifiek onderzoek wordt uitgenodigd, en alléén voor dat onderzoek.

Deze toestemming is vrijwillig. Geef je hem niet, dan werkt Pacely precies hetzelfde voor jou, geen functies vallen weg, geen extra kosten, geen ander serviceniveau. Een keer "nee" zeggen op één onderzoek heeft geen gevolg voor een eventuele uitnodiging voor een ander onderzoek later.

2. Hoe een onderzoek bij jou terechtkomt

Een externe onderzoeksinstelling kan niet zelf bij Pacely-gegevens. De route loopt altijd via Pacely:

• Een onderzoeksinstelling dient bij Pacely een onderzoeksvoorstel in, met onderzoeksvraag, doelgroep, ethische toetsing en wat ze met de gegevens gaan doen.
• Pacely beoordeelt dat voorstel inhoudelijk. We wijzen voorstellen af die niet bij de Pacely-community passen, die onevenredig veel gegevens vragen, of waar de informatie naar jou toe niet helder genoeg is.
• Als we het voorstel accepteren, tekenen Pacely en de instelling een gegevensoverdrachts-overeenkomst waarin we vastleggen wie waarvoor verantwoordelijk is.
• Pacely identificeert de subgroep van gebruikers waarvoor het onderzoek relevant is, en stuurt jou een uitnodiging als jij daarbij hoort.
• In die uitnodiging vragen we je, onder de voorwaarden van dit document plus de studiespecifieke informatie, om toestemming.

Pas nadat jij die toestemming geeft, krijgt het onderzoeksaccount van die specifieke instelling toegang tot jouw gegevens — en uitsluitend voor dit ene onderzoek.

3. Wat je toestemt

Geef je deze aanvullende toestemming voor een specifiek onderzoek, dan stem je in met het volgende:

• Een door Pacely beoordeelde onderzoeksinstelling mag voor dit specifieke onderzoek jouw gegevens uit Pacely gebruiken. Welke instelling, welk onderzoek, welke gegevens en welke periode — dat staat in de studiespecifieke informatie die je bij de uitnodiging krijgt te zien, voor je akkoord geeft.
• De instelling kan jouw gegevens via Pacely inzien en, waar nodig voor het onderzoek, exporteren. De export gaat via een knop in Pacely's eigen omgeving, niet via een directe verbinding met de systemen van de instelling. Welke gegevens precies — pacing-gegevens, momentregistraties, dagsamenvattingen, observaties, baselines, notities, instellingen, of een specifieke subset — staat in de studiespecifieke informatie.
• Pacely deelt geen gegevens van jou waarvoor jij geen toestemming hebt gegeven. Andere onderzoeken raken dit niet, een eerdere of latere toestemming raakt dit niet, en Pacely's eigen R&D-toestemming raakt dit niet.
• Iedere inzage en iedere export wordt vastgelegd. Pacely logt wie het was, wanneer en met welke handeling, in hetzelfde overzicht dat in privacyverklaring §6 beschreven staat. Je herkent onderzoeksinzage aan een eigen label en de naam van het onderzoek.

4. Wat de instelling met de gegevens doet

Vanaf het moment dat de instelling de gegevens via Pacely ophaalt, is die instelling zelf verwerkingsverantwoordelijke voor wat ze daarmee doet. Pacely blijft verantwoordelijk voor de gegevens zoals ze in Pacely staan.

In de studiespecifieke informatie bij de uitnodiging zie je in elk geval:

• naam van de instelling en de hoofdonderzoeker;
• doel van het onderzoek in begrijpelijke taal;
• of de gegevens onder een directe identificator (e-mail, naam) gaan of onder een door Pacely toegekend studie-pseudoniem;
• hoe lang de instelling de gegevens bewaart en wat er daarna mee gebeurt (vernietigen, anonimiseren, archiveren);
• of er resultaten gepubliceerd worden, en op welk aggregatieniveau;
• contactgegevens van de instelling en van haar Functionaris voor Gegevensbescherming.

Resultaten die gepubliceerd worden, mogen onder geen voorwaarde tot jou persoonlijk herleidbaar zijn. Dat is een afspraak die Pacely met de instelling vastlegt voordat het onderzoek begint.

5. Wat de instelling niet mag

• Je gegevens combineren met andere bronnen op een manier waardoor je opnieuw te identificeren bent, tenzij dat in de studiespecifieke informatie expliciet stond en jij daar bij je toestemming over bent geïnformeerd.
• Je gegevens delen met partijen buiten het onderzoek (consortium, derde partijen, repository's, journals) anders dan in geanonimiseerde of geaggregeerde vorm waarbij heridentificatie redelijkerwijs uitgesloten is.
• Je gegevens gebruiken voor een ander doel dan in de studiespecifieke informatie staat. Wil de instelling iets nieuws, dan moeten Pacely en jij opnieuw worden gevraagd.

6. Grondslag

Deze aanvullende toestemming is jouw uitdrukkelijke toestemming in de zin van artikel 9 lid 2 sub a AVG voor het verwerken van bijzondere categorie-gegevens (gezondheidsgegevens) ten behoeve van een specifiek wetenschappelijk onderzoek. De toestemming is volledig vrijwillig en herroepbaar.

De grondslag voor de verwerking door de onderzoeksinstelling zelf — nadat zij de gegevens van Pacely heeft ontvangen — staat in de studiespecifieke informatie van die instelling.

7. Intrekken

Je kunt deze toestemming op elk moment intrekken:

• In de app, via dezelfde knop waarmee je hem hebt gegeven (in je profielinstellingen, onderdeel "Onderzoeken waar ik aan deelneem").
• Per e-mail, via mail@pacely.nl.

Vanaf het moment dat je intrekt:

• schakelt Pacely de toegang van het onderzoeksaccount tot jouw gegevens onmiddellijk uit. Verdere export is niet meer mogelijk;
• blijven gegevens die de instelling vóór de intrekking heeft ontvangen, rechtsgeldig verwerkt (artikel 7 lid 3 AVG werkt vooruit, niet terug);
• kun je daarnaast aan de instelling vragen om de van jou ontvangen gegevens te verwijderen of te anonimiseren. De instelling heeft dat in haar overeenkomst met Pacely toegezegd en zal dat binnen 30 dagen bevestigen. Voor wetenschappelijk onderzoek geldt op grond van artikel 17 lid 3 sub d AVG een beperkte uitzondering, die in de studiespecifieke informatie wordt toegelicht.

Intrekken heeft geen invloed op je gebruik van Pacely en geen invloed op je eventuele deelname aan andere onderzoeken.

8. Bij wie je terecht kan voor welke vraag

Tussen jou, Pacely en de onderzoeksinstelling is afgesproken bij wie welke vraag thuishoort:

• Bij Pacely kun je terecht voor: vragen over je gegevens zoals ze in Pacely staan, intrekking van je toestemming voor deelname, verwijdering van je Pacely-account, inzicht in wat een onderzoeksaccount over jouw gegevens heeft gedaan.
• Bij de onderzoeksinstelling kun je terecht voor: vragen over je gegevens zoals ze bij die instelling staan opgeslagen, inzage in of correctie van die kopie, vragen over het onderzoek zelf, of een algemene klacht over de instelling.

Krijg je een vraag bij de verkeerde partij binnen, dan sturen we hem voor je door naar de juiste, en laten we je weten dat dat is gebeurd.

Je kunt daarnaast altijd een klacht indienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens.

9. Bewaartermijn van je toestemming

Het feit dát je toestemming hebt gegeven of ingetrokken bewaren we tegen je account, met datum, versienummer van deze voorwaarden, en de identificatie van het specifieke onderzoek. Deze administratieve gegevens bewaren we zo lang als de bewaartermijn voor accountgegevens in privacyverklaring §9 voorschrijft, zodat we altijd kunnen aantonen wat je hebt gekozen en wanneer.

10. Wijzigingen aan deze voorwaarden

Wijzigen we deze aanvullende voorwaarden inhoudelijk, dan vragen we je opnieuw expliciet voor de uitnodigingen die ná de wijziging worden verstuurd. Onderzoeken waar je al onder een oudere versie aan deelneemt, blijven onder die oudere versie lopen.

11. Vragen of klachten

Vragen of opmerkingen? Mail naar mail@pacely.nl. Heb je het idee dat we of de onderzoeksinstelling niet zorgvuldig met je gegevens omgaan, dan kun je daarnaast altijd een klacht indienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens.